子育てと日常

「きょうだい児」の妻として思うことを述べようと思う

きょうだい児アイキャッチ

【きょうだい児】って知っていますか?
ハンディキャップを持った児を兄弟に持つ子供のこと。

うちの旦那は「きょうだい児」ってやつです。
今回は「きょうだい児」と結婚するに至った、割と普通のうとの家庭の反応、うと自身の思い、今後への思いなどを書こうと思います。

あくまでこれは「きょうだい児」と結婚し、家庭を持った妻としての思い。
所感です。

赤裸々に語りますが、世の中の「きょうだい児」の方が諦めている結婚とか家庭を持つことについて少しでも参考になればと思います。

「きょうだい児」とは

きょうだい児イメージ画

きょうだい児っていうのはいわゆる障害者(うとはこの障害者という言い方が個人的に苦手なのでハンディキャップ、と言っているのですが)を兄弟姉妹にもった子供のことを言います。

障害者って程度によりけりですが、どうしても親の目がそちらに行きがち。
介護や介助なども含め、親のマンパワーはそちらに偏るため「きょうだい児」は小さなころから我慢を強いられることが多い。

うとがなぜこの話題をブログにあげようと思ったのかはヒトデさんの記事を見たから。


ヒトデさんは「きょうだい児」だったのか…。
最近ご結婚されましたが、相手も「きょうだい児」の方だったとのこと。

うと
うと
なかなかない出会いですよね。ヒトデさんがブロガーだったからなのでは!?というか運命ですかね?

うととうとパパの出会いはごくごく普通にバイト先で出会ったという感じなので、それはさておき、うとがうとパパと結婚しよう、となぜ思ったのかということについて書きたいと思います。

繰り返しますが、今回はあくまでうとの所感であり、うとの思いです。
「うわ~…酷い…」と思うのも、「うんうん」と共感するも、個人の自由です。
こういうやつもいるよっていう例としてとらえてください。

「きょうだい児」のタイプ

「きょうだい児」というのは4種類に分かれるらしく。

  1. 親代わりになろうとする子
  2. 優等生になる子
  3. 退却する子
  4. 行動化する子

※障害児のきょうだい達の心の健康より

①と②は割とわかりやすいですが、③は関りを持とうとしない、④は「自分を見て!!」と暴れたり反抗したりするということですね。

きょうだい児の反応、成長過程での変化

うとパパはどれに該当したか。
というと。

次男なんでね、もう①と③と④のミックスだったんじゃなかろうかと思います(②ではない)。
これ、あくまでうとが義母から聞いた話をかみ砕いての予想ですが。

長男のお兄ちゃんはやっぱり長男らしく、自分のことの主張もあまりなかったそうです。
困らせることもなく、普通にお兄ちゃんをしていたと。

対して次男のうとパパはそこそこの荒れ具合。

未成年のうちから隠れてたばこ、バイク、飲酒。
高校に入ったとたんバイトを始めて朝まで帰らない。バイクでこけてケガをしても自宅で必死に隠す。

小学生くらいの時の外食も超嫌がって、連れて行っても何も一口も食べなかったそうです。
妹さんの通院も嫌がって、小学1年生の頃は家に帰らずに外で遊んでばかりだったとか。

外食は実は嫌いじゃないらしいのですが、実家にいるときに外食を嫌がっていたのは妹ちゃんが一緒に居るのが辛かったのかもしれません。

うと
うと
お母さんは外食嫌いなのよね~としかいいませんでしたが…
妹ちゃんは外でもかなり大変なので、人の目・奇異の目というものをずっとずっと味わってきたのだと思います。

妹ちゃんと関りたくないという気持ちとなんで俺ばっかり我慢してるんだ!と思っていたんじゃないかな~とうとパパは振り返ります。

パパ
パパ
今はもう大人(というかおじさん)になったので①の実家に帰ったときくらい面倒みないとな~という感じにシフトしてますけどね

うとが出会った時にはすでに妹ちゃんへの良き兄、という感じでしたが、小学校~高校まで様々な紆余曲折があって、義母はいまでも

〇〇はホントに昔はいろいろやらかしてくれて、大変だったのよ…

と言います。

ハンディキャップの程度により負担も違う

これはもう当然なのですが、障害=ハンディキャップにも程度というものがあります。
知能だけ、身体だけ。
両方の方。

例えば脊損などで下半身麻痺が残り、後天的なハンディキャップを得てしまった人。
ダウン症で生来知的障害がある人。

どの方(とその家族)もとても大変、その苦労たるやうとには想像もつきません。
うとは嫁の立場なので気楽なものですが、うとパパも義父母も相当な苦労をしてきたのではないかと思っています。

一つのパターンとしての紹介

うとの思いを伝える前にまず、妹ちゃんについて多少のことを書かねばと思います。

  • うとパパの妹ちゃんは2歳の時に事故で後天的にハンディキャップを背負いました。
  • 2歳の時の事故だったので知的障害も残り(現在3~4歳程度でしょうか)、左麻痺という身体障害も持っています。
  • 障害等級は2級

うとのことは認識できていますが、名前を覚えるまでに1年くらいかかりました。

最近は年齢的なものもあるのか以前より興奮が強く、うと家の長男次男と言い争うことも。
お風呂や日常も介助が必要なので(歩けるので軽介助ではありますが)、ご両親は気が休まる暇はありません。

知的なハンディキャップを持っている方は割とこだわりがあることがあるのですが、妹ちゃんもこれに漏れず、「着替え」「ハンカチティッシュ」が必ず必要。

うとの長男次男が妹ちゃんより先に着替えていたりするとそりゃ大興奮、「着替える!」「着替える!」と始まります。

正直、うとパパのご両親もそこそこ高齢になってきたので、最近は辛そうだな…と思うことが増えてきました。

「きょうだい児」であることをカミングアウトをするのには勇気がいる

ツイッターでもちらりと書きましたが、付き合った当初からうとパパにはお兄さんと妹ちゃんがいることはずっと知っていたうと。

でもあまり話題にはあがりません。
うとと同じような年齢の妹さん。
うまくいくかな?って心配していた部分もあってたまに話題にあげましたが、うまくかわされていました。

付き合って2年経過して、ある時うとが年末年始にうとパパの実家に遊びに行くことになりました。
これはうとが希望したわけでもなく、うとパパが「一緒に行く?」と言ってきたというのがあるのですが。

そんでいよいよ当日、行きますよ!ってなったその日ですよ。
なんで当日まで黙っといた?と彼女の立場からしたら思うのですが、当日に。

急にぽつりとうとパパが

「俺の妹、障害者なんだよね」

と。

……。

……。

……・

そうか。
だから言ってくれなかったのか。

それだけ思ったことを、覚えています。

「きょうだい児」であることを知ったときのうとの思い

その時は
「ふーん、そうか」
くらいにしか考えていませんでした。

実際に「そうなんだ」としか答えませんでした。
それ以上、うとパパも何も言わなかったし、うとも何も聞きませんでした。

聞けなかった、のかもしれません。
でもこの人との将来は考えるべきだ、とか早いうちに別れたほうが…なんてことも全く考えませんでした。

うとはうとパパと過ごすことが楽しくて、大好きだったので聞く必要はないな。とその時点では判断したように思います。

結婚をするときにハンデにならないと言えばうそになる

ただね、これ。
付き合って6年たつとさすがに情勢が変わってきます。

そろそろ結婚、というキーワードが二人を取り囲むようになるんですよね。

付き合いたてでお花が飛んでいるならさておき、6年付き合って結婚となるとまぁ正直結婚へのわくわくとかよりも本当に今後大丈夫なのか。という冷静な自分がいます。

その時に「妹ちゃんの面倒を将来的に見る」のはお兄ちゃんなのか。
次男であるうとパパなのか。
誰なんだろう…

と実は悶々と考えていた時期がありました。

お兄ちゃんはお兄ちゃんで寡黙でまったく話さないタイプなので、うとどころかうとパパもその真意をわかりかねている状態。
かといってうとパパは次男であり、変にしゃしゃり出るのも…。

かといって

何十年か経過して、両親がいなくなりました。
「俺が今日から妹の面倒を見ることになったから」
なんて言われても、嫁としてはおいおいおいって思うし。

ヒトデさんもブログの中で言っていたのですが、

「きょうだい児」は幼いころから訓練を積んでいる、自分は将来弟の面倒を見るのは仕方がない。

でも「自分と一緒になる誰か」にそれを求めるのは無理と。

嫁の立場からすると「ごめん、妹ちゃんの面倒は見られない
というのが私の答えでした。

それをうとパパに言うべきか、言わないべきか。

うとの出した答えは「言うべき」。
そしてそれが受け入れられない場合はこの人との将来はない。

ということ。

他人の人生は背負えない。

うとは現実主義者。
合理的で、効率優先。
自分でも冷たいな~と思うこと多々あり。

愛する人の妹さんは私の妹でもあるから面倒も見るよ。
なんてまったく思いませんでした。

だって無理でしょ。
血もつながっていないのに、将来を背負うことなんてできません。
自分と妹ちゃんは1つしか年齢が違わないので、ご両親がなくなってうとパパが面倒を見るようになったら、それこそ自分が動けるまで世話をする必要がある。

そんなの眩暈がする。
妹ちゃんはうとにとって他人です。
うとがもし、自分の妹が事故で手助けや介助が必要になったら面倒を見ますよ。
だって自分の妹だから。

でもうとパパの妹ちゃんは他人だから。
これは人にどんなに批判されようが、うとには代えられない事実。

自分をどれほどコントロールしてもこれだけは変えられません。

相手に正直な気持ちを打ち明ける必要はあると思う

「きょうだい児」と結婚するのはハンデがある。
将来的な不安やリスクも否定できません。

これはハンディキャップがある人をテレビで見たり、美しい本で取り繕っていても、きょうだい児には突き放せない事実です。

明らかにハンデがあると思う。
実際、結婚するとき、結婚した後もうとよりうとの妹の方がきょうだい関連の心配がないまま暮らすことができています。

うとの場合、正直にうとパパに伝えました。
(そもそも結婚となっても妹ちゃんのことを明確に言わないうとパパも悪いのですけどね…)

悪いけど、妹ちゃんの将来を背負うつもりはありません。
面倒を見る気もありません。
私には私の生活があって、仕事も辞める気はない。
妹ちゃんのために自分の時間を犠牲にすることはできません。

それでも良ければ、結婚します。

今考えれば勇気あるね、自分笑。
でも、これ言ってよかったと思う。

これを実際にご両親に伝えたかどうかはわからないけど、
うとパパ自身は
「それは当たり前だと思う。俺もそのつもりはないし、きれいごとをいうつもりもないよ」と答えました。

後日知りましたが、ご両親は自分たちがいなくなったあとに施設に入れることを考えているようでした。
これまたなかなか探していないようですが。そろそろ探してほしい気持ちも

ちなみに

うとの両親は「きょうだい児」と結婚することに対しては別に何の心配も反対もしていませんでした。
「あんたしっかりしてるから大丈夫」と長女としてしっかり気質だったうとを信頼してくれたようです。

「きょうだい児」にも理解しあえる出会いがある

うとは結局「きょうだい児」であるうとパパと一緒に生きていく、という結論を出しました。

「妹ちゃん」の存在は結婚するときに障害になったのか。
というと
多少悩んだけど、「障害」にはならなかった

ただし、自分の気持ちはちゃんと伝えたうえで。

もしご両親がそれ(将来の妹ちゃんのお世話)を少しでも期待していたら、それは無理なんだよと伝えることは「きょうだい児」と結婚する上で、大事なことなのではないのかなと思います。

きょうだいにはきょうだいの幸せがあって、うとパパにはうとパパの人生があります。
うとパパのご両親はそこをきちんと理解されているご両親でした。

様々な家庭があって、様々な事情があります。
もしかしたら自分のきょうだいにハンディキャンプのある兄弟姉妹の面倒を見てもらいたいと思っている方もいるかもしれません。

でも

「きょうだい児」でも自分の人生を生きていい

と思いますし、

「きょうだい児の嫁」はご両親や旦那さんに自分の気持ちを正直に伝えていい

と思います。

それで破たんするならそこまでです。
破たんが怖いなら、「きょうだい児」と結婚なんかできません。

※「きょうだい児」の夫さんのお気持ちはまた女性と男性で異なるので、こういった表現になりました。

まとめ:センシティブな内容なので悩む

これ、あくまで「きょうだい児」の嫁であって、当事者でない私が書いていいものなのか、非常に悩みの深い話題でした。

うとパパが「俺みたいに『将来結婚できないかもなぁ…』と不安に思う人もいるかもしれないし、もしかして結婚を考えている側の人もどうやって結論を出したのか知りたい人もいるかもしれないから書いてみたら」とアドバイスをしてくれたので、思い切って書くことに。

「きょうだい児」それぞれに家庭があり、それぞれに事情があり。
結婚を最初からあきらめている方もいるかもしれません。

でも
うとは「きょうだい児」であるうとパパと結婚して良かった、と思います。

少し目が離れがちだった自分の幼少時代を糧に、自分の子供たちと一緒にたくさんの時間を過ごそうとうとパパは毎日楽しんでいるようです。

今回はうとの思いをつらつらと述べてしまいましたが…
年末だから、ちょっとおセンチ?
車こすったから、おセンチ笑?

では、うとでした!